Asociación Española Síndrome Prader-Willi
La Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW) es una entidad de carácter benéfico-asistencial sin ánimo de lucro que opera a nivel nacional. Su misión principal es la **protección**, **asistencia**, **previsión educativa** e **integración social** de las personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi y sus familias. Esta asociación se enfoca en ofrecer apoyo integral en diversas áreas para mejorar la calidad de vida de los diagnosticados y sus entornos.Servicios y actividades
La AESPW ofrece una amplia gama de servicios, orientados tanto a las personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi como a sus familias, así como a profesionales y entidades que los atienden. Entre sus principales áreas destacan: Asesoramiento y apoyo especializado: La asociación proporciona orientación y ayuda tanto a familiares y afectados como a colegios, centros ocupacionales y residencias que trabajan con personas diagnosticadas de este síndrome. Este acompañamiento se extiende también a profesionales que requieren formación o información para el manejo adecuado del Síndrome Prader-Willi. Residencia Mil Diferencias: La AESPW gestiona la Residencia Mil Diferencias, un centro residencial específicamente diseñado para atender a personas con Síndrome Prader-Willi que necesitan atención y supervisión las 24 horas del día, con un enfoque especializado en la seguridad alimentaria y cuidados adaptados a esta enfermedad rara. Este recurso es un espacio seguro y estable para adultos con un síndrome complejo, y acoge actualmente a nueve residentes. La continuidad y mantenimiento de esta residencia es una prioridad para la asociación, que realiza campañas de recaudación de fondos para garantizar su viabilidad y sostenibilidad. Campañas y sensibilización: La asociación organiza y participa en diversas campañas de concienciación y sensibilización sobre el Síndrome Prader-Willi, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara y reivindicar los derechos y necesidades de las personas afectadas. Algunos ejemplos destacados son las campañas vinculadas al Día Internacional del Síndrome Prader-Willi y proyectos para defender la residencia Mil Diferencias. Voluntariado y colaboración: La AESPW ofrece diversas formas de colaboración, entre ellas programas de voluntariado para que personas interesadas puedan formar parte activa del equipo de apoyo y contribuyan a las distintas actividades y proyectos de la asociación. Además, dispone de opciones para hacerse socio o realizar donaciones para apoyar los fines benéficos y asistenciales de la organización.Actividad y enfoque diferencial
El Síndrome Prader-Willi es una alteración genética que afecta al cromosoma 15 y tiene un fuerte impacto en la función del hipotálamo, regulando múltiples aspectos fisiológicos. La Asociación Española Síndrome Prader-Willi destaca por ofrecer un enfoque integral que combina la protección social, educativa y sanitaria para las personas con este diagnóstico. Su trabajo no solo se centra en la atención directa sino también en la sensibilización social, la formación de profesionales y el apoyo emocional y psicológico a las familias. La asociación mantiene una política de transparencia y colaboración abierta con entidades y particulares, buscando sumar esfuerzos para mejorar la situación del colectivo. A través de la actualización constante de sus actividades y la comunicación con su red de socios, colaboradores y público general, busca garantizar la máxima eficacia en sus programas y proyectos.Compromiso y valores
AESPW trabaja con una filosofía basada en la solidaridad, la inclusión y la atención personalizada. Su compromiso es proporcionar un entorno seguro y digno para quienes padecen Síndrome Prader-Willi, promoviendo su integración social y educativa. El valor de comunidad y apoyo mutuo es fundamental en su forma de actuar, con una gran implicación de voluntarios y familiares.En definitiva, la Asociación Española Síndrome Prader-Willi es una referencia nacional para la atención y defensa de las personas afectadas por este síndrome. Su labor asistencial, educativa y social se complementa con iniciativas que buscan garantizar recursos especializados como la residencia Mil Diferencias, a la vez que impulsa la sensibilización y colaboración ciudadana.
Si desea obtener más información, colaborar o formar parte de esta iniciativa, no dude en ponerse en contacto con la Asociación Española Síndrome Prader-Willi. La puerta está abierta para todas las personas que quieran contribuir a esta causa y ayudar a mejorar la vida de muchos.
Javier Higuera
Apoyo psicológico y familiar .
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maricarmen dominguez
Siempre encantadores
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Miguel A. Moreno
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